
Обращение 2:
Мы, родители ребенка Темирова Махмеда Халитовича, 03.04.2018 г.р., с диагнозом: «Структурная фокальная эпилепсия с вторично билатерально-генерализованными приступами. Мультифокальная эпилепсия, вероятно генетически обусловленная. Задержка психоречевого и моторного развития. Дизартрия», обращаемся к вам с просьбой оказать помощь в оплате зарубежного лечения. Мы являемся многодетной семьёй. Глава семьи работает грузчиком, а мама находится дома с больным ребёнком. Каждые три месяца мы ездили в Алматы в «Центр эпилепсии» для прохождения реабилитации. В Таразе также проходили постоянное восстановительное лечение. Благодаря вашему фонду 30 мая 2022 года мы сдали анализ на генетику. Это позволило нашему лечащему врачу назначить правильное лечение. Махмед начал понемногу разговаривать, самостоятельно кушать и держать ложку в руке. Для дальнейшего эффективного лечения необходимо провести секвенирование генома. Для нашей семьи это очень дорогостоящий анализ, и мы находимся в тяжёлом материальном положении. Мы очень надеемся на вашу поддержку и помощь.
«Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».
Обращение:
Уважаемая Аружан Саин и фонд "Милосердие"! Прошу вас не оставляйте нас одних с нашим горем! Обращаюсь к вам со своей болью. Я, Темирова Жайран, мать четверых детей. Живу много лет в аренде на квартире. Год назад на нашу семью пришла беда. Мой маленький сын Махмед 2018 г.р., попал в больницу с приступами эпилепсии. На данный момент приступы участились и каждый час идёт давление на мозг, дергается щека, губа и так на протяжении каждого дня. Сдавали ЭЭГ у эпилептолога Яны Евгеньевны- супруги покойного Савинова С., результаты вышли плохими, эпи очаги по всему мозгу, с таким диагнозом его может парализовать полностью и она рекомендовала в обязательном порядке сдать анализы на генетику в свернутой форме. Так моему ребёнку смогут назначить правильное лечение и есть шанс, что сын будет жить нормальной жизнью..... Наш лечащий врач Савинов Сергей Викторович, прекрасный врач мастер своего дела, заведующий частной алматинской клиники тоже рекомендовал моему ребёнку сдать кровь на генетику, чтобы определить откуда идут приступы эпилепсии и умственной отсталости. К сожалению мы не успели так и сдать и приехать с результатами к нему в связи с его смертью. На данный момент обследуемся у его жены Яны Евгеньевной. В начале февраля были на обследовании и результаты не были положительными, нам в срочном порядке назначили анализы на генетику. Кровь сдаётся в Алматы и отправляется в Москву. Один анализ только стоил около 500-х тысяч тенге. Нам нужно сдать данный анализ Махмеду. К большому сожалению мы не можем позволить себе такую сумму на данный момент и обращаемся к Вам за помощью! Не оставайтесь пожалуйста равнодушными к моей проблеме. Помогите! Умоляю. Мне одной не справиться. Я очень хочу чтобы мой сын жил нормальной жизнью. Помогите пожалуйста сдать анализы на генетику в г.Москву моему сыну Темирову Махмеду 03.04.2018г р. Заранее благодарна.
С уважением Темирова Жайран - Мама Махмеда
№1
Спасибо большое Фонду Милосердие за помощь! Я Темирова Жайран Мусаевна, мама Темирового Махмеда, хочу выразить Вам огромную благодарность за оказанную нам помощь и сказать большое спасибо, что откликнулись и не остались равнодушными к моей просьбе на сдачу дорогостоящего анализа за границей. Вы делаете большую работу - возвращаете людям веру в людей, надежду на жизнь. Спасибо вам за то великое дело, которое вы делаете. Для многих именно Вы, становитесь последней надеждой, шансом на выздоровление. Спасибо большое Вам всем за помощь! Желаю Вам и Вашему коллективу успешной работы, творческих сил, терпения, здоровья и счастья!
Махмед наблюдается с раннего возраста с диагнозом: структурная фокальная эпилепсия с вторично билатерально-генерализованными приступами; мультифокальная эпилепсия, вероятно генетически обусловленная; задержка психоречевого и моторного развития; дизартрия. Ребёнок проходит регулярное лечение и реабилитацию. Каждые три месяца семья выезжала в Алматы в «Центр эпилепсии», также реабилитация проводилась в Таразе. В 2022 году, благодаря поддержке благотворительного фонда, Махмед прошёл генетический анализ, что позволило врачам подобрать правильную терапию. После назначения лечения у ребёнка появились заметные улучшения: он начал произносить слова, самостоятельно кушать и держать ложку. Для уточнения диагноза и выбора дальнейшей эффективной терапии врачами рекомендовано провести секвенирование генома. Стоимость анализа высока и существенно превышает финансовые возможности многодетной семьи. Глава семьи работает грузчиком, мама полностью занята уходом за ребёнком. Семья обращается с искренней просьбой о помощи в оплате необходимого обследования, которое даст шанс на продолжение лечения и дальнейшие улучшения в развитии Махмеда. Любая поддержка станет важным вкладом в здоровье ребёнка и поможет ему сделать следующий шаг к полноценной жизни. Медико-генетический центр «Геномед» Россия, Москва проведут данное исследование в декабре 2025 г. Вы можете помочь Махмеду, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".
Ориентировочная стоимость генетического анализа (2022 год): 95 000 рублей
Ориентировочная стоимость генетического анализа (2025 год): 480 000 тенге