Обращение:

Мы, родители ребенка Муратжан Али Арсеналы , 05.05.2020, диагноз "Несовершенный остеогенез", просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. Дорогие добрые и неравнодушные люди! Я обращаюсь к вам с материнской просьбой о помощи для моего ребёнка, который с самого раннего возраста сталкивается с тяжёлыми испытаниями. Первый перелом у моего ребёнка произошёл в возрасте 1 года и 9 месяцев. Мы обратились в больницу, сделали рентген, наложили гипс. После этого у ребёнка изменилась походка: он начал ходить необычно, ставить ноги в разные стороны, словно маленький пингвин. Мы обращались к ортопедам, но тогда серьёзных подозрений не возникло. Позже нефролог предположил рахит и недостаток кальция и витамина D3. Нам назначили витамины. К сожалению, переломы продолжались. В возрасте 4 лет ребёнок сломал одну ключицу во время игры дома, а позже — и вторую, играя с братом. В мае 2025 года после падения у ребёнка обнаружили серьёзные переломы костей черепа. Мы провели неделю в больнице. В сентябре 2026 года после падения с небольшой высоты, около 30 сантиметров, ребёнок одновременно получил переломы руки и ноги. Во время лечения в городской детской больнице № 2 он снова упал, споткнувшись о собственные ноги, и сломал руку. Ему провели операцию, установили спицы и наложили гипс.

После многочисленных переломов врачи заподозрили у ребёнка несовершенный остеогенез — заболевание, при котором кости становятся очень хрупкими. У ребёнка также наблюдаются низкий рост и голубоватый оттенок склер глаз. Нас направили в Национальный научный центр матери и ребёнка в городе Астане. Там ребёнок прошёл обследование, ему сделали денситометрию и назначили лечение препаратом «Памидронат», которое необходимо проходить каждые три месяца. Врачи также рекомендовали сдать генетический анализ, чтобы определить тип заболевания и уточнить диагноз. К сожалению, сейчас наша семья не имеет финансовой возможности оплатить этот анализ. В нашей семье четверо детей. Единственный кормилец — мой муж. Я не работаю, потому что должна постоянно находиться рядом с ребёнком, следить за ним и оберегать его от падений и новых переломов. Мы делаем всё возможное, чтобы наш ребёнок получал необходимое лечение, но самостоятельно оплатить генетическое исследование нам очень трудно. Как мама, я больше всего хочу, чтобы мой ребёнок мог расти, развиваться и жить без постоянного страха перед очередным переломом. Ему необходимы дальнейшее обследование и лечение, и сейчас нам очень нужна поддержка. От всего материнского сердца прошу всех добрых и неравнодушных людей помочь нам собрать средства на генетический анализ для моего ребёнка. Любая помощь для нас очень важна. Если у вас нет возможности помочь финансово, пожалуйста, поделитесь этим обращением с другими людьми. Возможно, именно благодаря вашему репосту наша история дойдёт до тех, кто сможет нам помочь. Пусть Всевышний вознаградит каждого за доброе сердце, отзывчивость и милосердие! Пусть в каждой семье будут здоровые дети, счастье и благополучие. Спасибо каждому, кто прочитал наше обращение, поддержал нас добрым словом или оказал помощь. Для нашей семьи это огромная поддержка и надежда. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернете, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С уважением и благодарностью, мама ребёнка.